4歳の時に1型糖尿病と診断されて。現在も闘病中です。【体験談】
普通の食生活でしたが、幼稚園の時に1型糖尿病と診断されました。
糖尿病だと明らかになったのは私が4歳の時、幼稚園の入園時検診で数値が異常だと言われ再検査を受けるように言われたのがきっかけです。
私はどちらかと言えば食の細い子供で、多少の好き嫌いはありましたが至って普通の食生活をしていましたし、偏食だとかおやつの食べ過ぎなどといったいわゆる暴飲暴食をしていたわけではありません。
毎日、外で走り回って遊んでいて大きな病気もなく元気に過ごしていたので、家族にとっては寝耳に水だったと思います。
ただ、ちょうど幼稚園に入る頃に高熱を伴う重い風邪を引いたことがありました。
医師によればその時のウイルスが免疫系細胞に悪影響を及ぼして膵臓のβ細胞を攻撃するように促したために1型糖尿病(当時は小児糖尿病と呼ばれていました)の発症につながったのだと結論づけたようです。
1型糖尿病の病態や原因は未だによくわかっていない部分が多く可能性の一つだそうですが、ほぼ間違いないだろうとのことでした。
家族達も、食事や遺伝のせいではないと説明を受けたそうです。
しかし発覚当初、母は食事の与え方が悪かったのではないかと自分を責めて、毎日涙を流していたと言います。
というのも同居していた祖父母が、たまに母が私のおやつとして与えていた一口ドーナツやチョコレートが悪かったのだと、たびたび母を責めていたんだとか。
娘が不治の病に侵されてただでさえショックな時に、何の落ち度もないのに非難されて辛かったと思います。
おそらく祖父母もどこに気持ちをぶつけていいかわからなかったのでしょう。
父は私や家族の前では冷静に振舞っていましたが、会社に向かう車内で一人で泣いていたと後に明かしてくれました。
私は幼かったのでうっすらしか記憶はありませんが、当時はみんないっぱいいっぱいになっていたのだと思います。
一週間ほどの検査入院をしました。
一週間ほどの検査入院中は、少量のインスリン注射や血糖測定(この時は今のような穿刺器がなかったため、三角の小さなカミソリで耳たぶを切って出した血液で測定していました)をしながら、採血と点滴三昧の毎日で痛みを伴う日々でしたが、母が付き添ってくれたのでだいぶ救われました。
小児科の病室には似たような境遇の子供が何人もいたので、自分だけではないと思えたのも大きかったと思います。
小学生時代はとにかく喉の渇きがすごかったです。
発覚時に何か自覚症状がなかったかと問われると、正直記憶がかなり曖昧なのですが、小学生時代はとにかく喉の渇きがすごかったです。
学校から帰るや否や麦茶や水をがぶ飲みしていました。血糖値がずっと高くて、HbA1cも13くらいあったことも影響しているのだと思います。
高血糖が続いているせいか程なくして末端の神経に影響が出始め、足の痺れが頻繁に起こったのも堪えました。
そして最も生活に支障をきたしていたのが四六時中押し寄せる尿意です。これも高血糖による弊害ですね。
休み時間に用を足しても授業中には必ずおしっこが我慢できなくなり、授業が頭に入らない時もありました。
しかしそれに反して低血糖の発作もしょっちゅう経験しました。
何より恐怖だったのは、無自覚性低血糖に見舞われ、補食として砂糖や飴を食べているにもかかわらず気がつくと保健室に運ばれていたりすることです。
その補食も周りの子供達から、隠れてお菓子を食べていると言われて仲間外れにされる原因にもなり、いろいろと悩まされていました。
高学年になると少しずつ手の震えや冷や汗、空腹感などといった低血糖の予兆を自覚できるようになったことに加え、担任の教諭がクラスメイトに私の病気を説明して協力を仰いでくれたため、それも解消されていきました。
しかし同時期にインスリンの摂取量の見直しに伴い、学校で自己注射をする必要が出てきたので、給食の前に先生や友人に断ってから保健室やトイレで注射をすることになって別の面倒事が生まれたのですが、周りに隠れて特別なことをしなければならないというストレスに比べたら随分気楽でした。
発症当初はしばらく注射なしで経過観察の時期があったのですが、その時によくグリーンマグマという大麦若葉のような飲み物やギムネマ茶を飲んでいました。
父が何でもいいから少しでも血糖値が下げられないかとあちこち探して見つけてきたようです。
どちらも苦くて飲みにくいのが難点でしたが、両親が少しだけ牛乳やマービーという低カロリーのダイエット甘味料を混ぜるなどして飲みやすく工夫してくれたので、我慢して飲むことが出来ていました。
それで実際に血糖値が改善されていたかというと正直微妙ですが、捨て鉢になったりしないで良さそうな物があればチャレンジする気持ちは大事だと思います。
ヒューマログとレベミルのフレックスペン使っています。
使っている薬は今までに変遷がありましたが、ここ15年くらいは2種類のインスリン(ヒューマログとレベミルのフレックスペン300単位)を使っています。
どちらも使い捨てのダイヤル式で軽く、ペンみたいなフォルムなので持ち運びに便利です。
食事などは発症当初から何でもバランスよく食べるようにしています。
おやつも食べていますし、ジュースやお酒も少し飲むこともありますよ。
昔に比べて今はインスリンの性能が良くなってきていますからありがたいです。
ここ数年は主治医から糖質制限を指導されているので主食の炭水化物は少なめ(今までの半分くらい)にしていますが、それ以外は特に気を付けていることはありません。
特別な運動もしていませんが、最近ではHbA1cは7パーセント台になり、普段の血糖値も60台から高くても200台後半程と落ち着いてきているので、まずまずのコントロールといったところだと思います。おかげであれほど苛まれていた慢性的な喉の渇きや尿意、足の痺れもなくなりました。
とはいえ、糖尿病はこれからもずっと付き合っていく物なので慢心してはいけませんね。
慎重にコントロールできるように気楽だけどいい加減ではなく経過を観察していこうと思っています。
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